저는 24 세이고 고급 흑색 종으로 생활합니다 - 이것은 나의 이야기입니다.
사실은 오스트레일리아입니다. 우리는 세계에서 흑색 종 중 가장 높은 비율을 가지고 있습니다. 호주 여성에서 진단 된 세 번째로 흔한 암으로 다른 단일 암보다 우리나라에서 더 많은 젊은 사람들을 죽입니다. 걱정스럽게도, 생존율이 향상되었지만 진단 률이 상승하고 있습니다.
자라면서 80 년대의 태양 안전 아이콘 인 시드 (Sid)를 듣고 자란 한 세대의 구성원으로서 갈매기는 시간의 변화하는 시대 정신을 포착 한 메시지를 전파합니다. 슬립, 슬랩, 슬랩 - 우리는이 치명적인 질병을 끝내기 위해 최선을 다하고 있습니다. 우리의 목표는 태양으로 인한 흑색 종의 95 %를 예방하는 데 필요한 조치를 취하는 것이 좋습니다. 우리는 매일 광범위하게 적용되는 태양 광선 차단제, 모자, 선글라스 및 은폐재를 착용하고 일조량이 많은 태양 광선이 비치는 시간에 그늘을 찾고, 정기적 인 피부 검사를 받고, 신체 변화에주의를 기울이는 방법을 알고 있습니다.
호주에서 흑색 종으로부터 한 시간 씩 5 시간마다 사망하는 것으로 추정되며 이는 괜찮지 않습니다. #CallTimeOnMelanoma에 도착한 순간, 우리는 게임 호각의 끝을 불고 있습니다.
우리 친구 인 Natalie Fornasier, 우리의 #CallTimeOnMelanoma 이니셔티브에 대한 영감과 추진력이 있었고 나는이 게시물보다 먼저 대화를 나누기 위해 앉아있었습니다. 나는 긴장했습니다. 제 의도는 나탈리에게 그녀의 이야기를 들려 줄 플랫폼을 제공하는 것이 었습니다. 나는 잘못된 질문을 할까? 흑색 종이 그녀의 삶에 영향을 준 여러 가지 방법을 강조하지 않겠습니까? 최종 결과에 만족하지 않겠습니까? 결국, 나는 무엇이든 놓치고 싶지 않고, 3 시간 내내 나탈리를 퀴즈했다.
(내가 말을 할 때, 필사적으로 말하면 믿어 라.) 물론 그녀의 첫 번째와 두 번째 진단에 대한 이야기를 들었지만 암과 가족, 암에 미치는 영향에 대해서도 알아 보았습니다. 그녀의 정신과 수술의 현실, 그리고 흉터와 절단이 그녀의 데이트와 성생활에 어떻게 영향을 미쳤는지를 결정 짓는 것을 허용하지 않는 데있어서 그녀가 직면 한 투쟁. 뒤 따르는 대화는 길지만 호주 젊은 여성들 모두에게 중요한 독서라고 생각합니다.
아래, 나탈리는 그녀의 이야기를 용감하게 이야기합니다. 우리는 다른 사람들에게 태양 안전, 피부 수표, 그리고 가장 중요한 종류의자가 관리를 자신의 신체와 개인의 건강 상태에 익숙하게하는 데 영감을 줄 수 있기를 바랍니다. 인스 타 그램의 나탈리 (Natalie)를 찾아서 당신이 생각하는 것을 그녀에게 알려주십시오. (그리고 당신이 무엇을 말 할 지 모른다면, 아래의 대화에서 메모를하고 'How are you?'라고 물어보십시오.)
스크롤을 계속하십시오.
태초부터 시작하자. 진단 받기 전에 흑색 종에 대해 무엇을 알았습니까?
나는 TV에 무엇이 있는지 알았다.피부암 세포가 피부를 통해 혈류로 들어가는 그래픽이있는 광고를 아십니까? [슬로건은: 황갈색에 대해 건강한 것은 아무것도 없습니다.] 나는 시각적으로 구체적으로 기억합니다. 나는 흑색 종이 항상 태양과 관련이 있다는 것을 알지 못했다고 생각합니다. 음, 아마 피부 검사를 받아야했기 때문에 저의 일부분이되었을 수도 있습니다. 우리 엄마는 상당히 두더지가 많아서 우리 형제와 나는 우리가 어릴 때부터 피부 검사를 받았다.
나는 항상 흉터가 걱정스러워하는이 물건을 가지고있었습니다. 왜냐하면 우리 엄마는 두더지를 팔에서 떼어 낸 흉터를 과시하는 것을 결코 입지 않으려했기 때문입니다. 그녀는 항상 바이오 오일을 퇴색 시키려고 노력하고 있습니다. 나는 그녀에게 물었다. "왜 그걸 숨기고 있니?" 그리고 그녀는 말했다. "나는 그들을 좋아하지 않는다." 그래서 어떤 의미에서 저는 피부암이 그렇게 크다는 것을 몰랐습니다. 하지만 당신이 일을 제거해야 할 필요가 있음을 알고 있었고 자외선 차단제를 착용해야한다는 것을 알고있었습니다.
내가 어렸을 때 엄마와 싸우면서 모자를 쓰지 말라고 싸웠다. 나는 "내 머리를 망치고 싶지 않아!"라고 말할 것입니다. 그러나 그녀는 주장 할 것입니다. 그녀는 매우 보호적입니다. 그녀는 그것이 흉터를 원하지 않았기 때문에 여전히 괜찮 았을 때 처음에 다시 두더지를 제거하기를 원하지 않았습니다. 그래서 지금 생각해 보면 재미 있습니다. 누가 신경 써야하니? 발가락에 흉터가 생겨서 눈치 채지 못했을 것입니다. 하지만 내 발가락은 더 이상 존재하지 않습니다.
당신이 흑색 종에 대해 사람들이 알게되면 무엇을 많이 듣습니까?
흑색 종이 얼마나 심각 할 수 있는지, 또는 그것이 당신에게 어떻게 영향을 줄 수 있는지에 관해서는 순진하다고 말하는 것이 일반적입니다. 나는 가족 중에 그 어떤 역사도 가지고 있지 않다. 나는 남미와 이탈리아입니다. 공정한 피부가 없습니다. 위험 요인을 고려할 때, 나는 진단받을 확률이 가장 낮으며 실제로 위험합니다. 그러나 그것이 현실입니다. 당신의 피부가 어떤 색인지, 당신의 유산이 항상 중요하지는 않습니다. 그것은 당신의 유전학에서 뭔가가 바뀌고 나서 호황을 누릴 수 있다는 의미에서있을 수 있습니다. 그리고 더 무서운 것은 피부에 나타날 필요가 없다는 것입니다.
많은 사람들이 그것을 알고 있지 않습니다. 흑색 종은 실제로 면역 체계와 관련이 있습니다. 그러므로 왜 우리가 면역 요법으로 치료를 받습니까? 면역 체계를 자극하여 면역 체계를 해치기 때문에 작동합니다.
피부에 항상 나타나는 것은 아니며 일반적인 지식이 아닙니다. 이 경우에 그걸 어떻게 알았겠습니까?
나는 무슨 일이 일어날 지 짐작이 간다. 저와 함께, 당신의 하얀 세포에 문제가 있음을 나타내는 멍이 들었습니다. 내 친구는 목에 덩어리가 있었고, 림프절은 크기가 폭발했습니다. 그녀는 그것이 어디에 있었는지 또는 다른 어떤 것에도 두더지가 없었다. 나는 그것이 거기에 있는지 아닌지를 알기 때문에 그것이 기회라고 생각합니다. 많은 사람들이 자신의 몸 속에 있다는 것을 모르고 잠시 동안 계속합니다. 그것은 무서운 것이다. 종양 전문의 인 흑색 종은 휴면 상태에 놓여 있기 때문에 치명적인 사망 위험이 가장 높은 3 대 암 중 하나라고 말했기 때문에 너무 오래 걸리거나 너무 오래 걸리는 경우가 많습니다.
그것은 제거하기가 정말 힘든 장소, 즉 뇌에있는 것을 분명히하는 것을 좋아합니다.
그것은 태양 안전과 피부 검사를 제외하고는 퍼즐에 또 다른 조각이있는 것 같아서 흥미 롭습니다. 그것은 당신의 몸을 알아야한다는 것입니다.
"호주에있을거야."라고 말하는 것은 꽤 호주 인입니다. 이것은 내가 알렉산더의 파트너 인 독일인으로 주목 한 것입니다. 그는 그가 특히 우연히 만난 호주 남자들이이 완고함을 가지고 있다는 것이 이상하다는 것을 알게됩니다. 그들은 시원하지 않기 때문에 그들은 스스로 돌 보지 않습니다. 당신의 동료들은 아마도 피부 수표를 위해 책자를 채우는 것보다 술집에 가야한다고 말할 가능성이 더 큽니다. 그러나 너는 너 자신을 끊임없이 검사 할 필요가있다. 그 일을 어떻게해야할지 모르지만 그것은 반드시해야 할 일입니다.
당신은 당신 안에있는 것들을 가질 수 있고, 오랫동안 그것을 알 수 없습니다. 사람들은 어떤 것이 잘못되었다는 사실에 항상 의지하지 않기 때문에 너무 늦을 때까지 그대로 두었습니다. 자신을 돌보는이 사전 행동은 매우 중요합니다.
진단을위한 여정은 처음 어떻게 시작 되었습니까?
나는 Topdeck 여행에 있었고, 그리스 어딘가에 범선에있었습니다. 나는 방금 20 살이 되었어. 나는 항상 태양을 지니고 있었지만, 거짓말은하지 않았다. 나는 20 살 때 SPF를 매일 입지 않았다. 나는 선 스크린을 착용해야한다는 것을 알았지 만, 나는 그것이 있어야한다는 것을 정말로 모르고 있었다. 당신의이를 닦는 것과 같은 매일 매일의 일. 어쨌든, 나는 어느 날 아침에 일어 났는데, 소란스러운 밤이 아니었고, 나는 다리에 52 번 타박상을 가지고있었습니다. 그들은 무릎부터 발에 이르기까지 어디 에나있었습니다.
52!
나는 생각했다, 나는 잠을 잤 느냐? 어떻게 든 기억이 안나고 나에게 어떤 일이 일어 났습니까? 나는 내 친구들에게 물었다. 그리고 물론, 그들은 안된다고 말했다. 나는 아주 우스운 별명을 얻었다. 나는 무릎에 타박상이있어 모두가 농담을했다. 농담을 여기에 삽입했다. 나는 웃었고 그것과 함께 갔다. 그러나 안에서 나는 생각하고 있었다, 나의 몸의 무엇인가는 벗어나 다. 나는 병이 든 아이 였고, 10 살 때부터 마이코 플라스마 폐렴을 앓고 나서 돼지 독감에 걸렸다. 그래서 저는 제 면역계가 총에 맞았다는 것을 알았습니다.
돼지 독감에 걸렸습니까?!
오 그래, 나는 학교에가는 것이 허락되지 않았다. 나는 이상한 병력이있다. 이것은 10 년째 였고, 그래서 처음에는 흑색 종으로 진단되기까지 4 ~ 5 년이 걸렸을 것입니다. 나는 정상 폐렴보다 제거하기 어려운 mycoplasma pneumonia를 얻었고 나는 점점 더 좋아지고 나서 점점 악화되고 있습니다. 내 면역 체계가 너무 약해서 사실 병원에서 쫓겨났습니다. 그들은 내가 뭔가를 선택할 것을 염려했기 때문에 내가 거기에있을 수 없다고 말했다. 나는이 사이클에서 나는 거의 좋아질 것이지만, 누군가 내게 너무 기침하면 다시 아플 것이다.
계속해서 폐렴은 12 개월에서 18 개월 동안 지속되었습니다. 돼지 독감이 그걸로 들어 왔습니다. 어떤면에서, 모양이나 형태는 아마도 나중에 얼마나 아프게되는지에 대한 기초를 설정했을 것입니다.
그래서, 배 위로.
글쎄, 나는 뭔가 잘못 됐다는 것을 알았다. 나는 2 주 후에 집에 왔고 신발을 다 치기 시작했기 때문에 의사에게 갔다. 내 발가락의 두더지가 자라기 시작했고 그것은 화산과 같았습니다. 나는 그것이 좋지 않다는 것을 알았다. 이 두더지는 네 번째 발가락에 있었는데, 그것은 손톱만한 크기였습니다. 나는 의사가 내가 13 살 때 의사가 그것을 제거하기를 원했기 때문에 그것을 아주 잘 알고 있었지만, 규칙적으로 검사를 받았기 때문에 항상 그렇지 않은 것으로 다시 돌아 왔기 때문에 그것을 잘 알고있었습니다. 나는 예방 조치를 취할 수 있도록 항상 반창고와 썬 스크린으로 덮었습니다.
GP는 그것을보고 나를 피부과 의사에게 곧장 보냈습니다. 피부과 의사는 Spitz naevus라고 말했고 당시 나는 그것이 무엇인지 알지 못했습니다. 그런 다음 그는 그것이 흑색 종이 될 가능성이 있다고 말했다. 나는 놀랬다. 우리 엄마가 놀랬어. 그들은 두더지의 표본을 가지고 외상을 입었습니다. 그들은 발가락에 마취를 주사했기 때문에 나는 그것을 느낄 수 없었고, 나는 그것을 볼 수 있었고 피는 어디 에나있었습니다.
피부과 의사는 "나는 당신을 종양 전문의에게 보내겠다."라고 말했습니다. 그리고 어머니는 그 말을 듣 자마자 그녀의 정신을 잃었습니다. 그는 단지 예방 조치라고 말했지만 나는 두더지를 확인해야 할 필요가 있다고 말했다. 2 주안에 나는 종양 전문 의사의 사무실에 있었고 의심스러워서 첩자가 나왔다고 말하고있었습니다. 그래서, 그 다음날 오전 10시에 제거가 예약되었습니다. 처음 수술. 그 수술 도중, 그들은 또한 발가락을 덮기 위해 허벅지에서 피부 이식편을 가져갔습니다.
이 시점에서 나는 아직 두렵지 않았다. 나는 대부분의 흑색 종이 사마귀에 들어 있다는 것을 알고있었습니다. 뒤늦은 지쳐서, 나는 그것이 내 직감에 있음을 알았다고 생각합니다. 나는 결과 2 주 후에 돌아 왔고 그녀는 나폴리가 흑색 종 요소를 가지고 있기 때문에 림프절 검사를해야한다고 말했다. 나는 림프절을 생각하고 있었는데, 그들은 무엇을 하는가? 이것은 무엇을 의미 하는가? 나는 곧바로 병원에 갔다.
다음 절차는 제가 지금까지 해왔 던 가장 고통스러운 일이었습니다. 그들은 수천 마리의 꿀벌에 휩쓸려 죽은듯한 뜨거운 요오드를 발가락에 주입하여 암이 어디에 있는지를 발견했습니다. 그들은 그것을 세 번했습니다. 그래서 당신은지도처럼 뜨거운 요오드를 채취하는 엑스레이 장비를 사용하고 있습니다. 검사를 통해 어떤 림프절을 검사해야하는지 확인할 수 있습니다. 그들이 사타구니에서 림프절을 발견했기 때문에 큰 다리를 그려야 만했습니다. 그들은 생검을하고 싶었습니다. 나는 그 생검을 위해 이틀 후 수술을 받았다.
림프절에 없을 확률이 80 %라고 들었습니다. 바른 마음을 가진 사람이라면 누구나 환상적이라고 생각할 것입니다. 그것이 나의 림프절에 있다면 그것은 나쁜 소식이 될 것입니다. 그것은 자동적으로 III 기 흑색 종을 자동으로 만듭니다. 분명히 그랬다.
그래서 나는 결과를 얻기 위해 아빠와 함께이 끔찍한 갈색 사무실로 들어갔다. 그리고 아빠가 곧 물어 봤고 대답을하지 않았기 때문에 무언가가 꺼져 있다는 것을 알았습니다. 의사가 너 한테 똑바로 말해주지 않으면, 너. 그래서 우리는 앉아서 폴더를 열어 말했습니다. "나탈리, 너에게 말하기는 유감이지만 암에 걸렸다. 림프절에 나타난다." 누군가 그 말을 듣는 것 같았습니다. 기록에 남았습니다. 거기에, 당신은 공식적으로 아플뿐입니다. 그것은 나를 감정적으로 만들었습니다. 나는 다음에 일어날 일을 두려워했다.
그러나 그 세 단어, 암에 걸렸다는 말을 듣고있었습니다. 나는 싸움이 아직 시작되지 않았다고 생각하고 있던이 순간을 보냈다.
나는 그녀의 사무실에서 울지 않았지만 나는 복도로 걸어 들어가 기절했다. 내가 바닥에 떨어지기 전에 아빠가 나를 붙 잡았어. 나는 그것이 일어났다는 것을 알았다. 나는 너무나 생생하게 기억한다. 내 자신이 넘어지는 것을 보면서 아버지가 나를 붙잡고있는 것을 지켜 보아라. 그리고 나서 우리 아빠가 엄마 한테 전화를해서 이야기 해 줬어.
내가 집에 왔을 때 나는 24 시간 동안 잠자리에 들었고, 내가 숨을 쉴 수없는 그 순간까지 울었다. 두려움은 압도적이었다. 너는 너의 시간이 다됐다고 생각해. 그 순간 나는 내가 죽을 것이라고 생각했습니다. 당신은 다음에 무슨 일이 일어날 지 모릅니다.
우리 아빠는 온 가족에게 말했고, 지금은 진짜 였기 때문에이 거룩한 f * ck 순간이있었습니다. 자녀에게 일어나는 일에 부모님이 어떻게 반응 하는지를 어떻게 관리합니까? 이상하지만 다른 사람들을 위해서 당신에게 일어나지 않았 으면 좋겠다. 당신은 암에 걸렸다는 사실을 알아 내려고 노력하고 있으며, 당신이 가족을 보호하기를 원하지만 그럴 수는 없습니다. 나는 가족과 친구들을이 거대한 실패로 몰아서 죄책감을 느꼈다. 20 세가되면 어른이라고 생각하지만 엄마와 아빠를 안고 싶다.
비록 그들이 내가 겪고있는 것을 전혀 몰랐기 때문에 그것은 도움이되지 못했습니다. 그것은 부모님이 나를 도울 수 없다는 것을 정말로 이해하는 이상한 일이었습니다.
친구들에게 뭐라고 말한거야?
나는 그룹 메시지를 보내고 나중에 아프다고 느꼈다. 그들은 모두 내가 겪은 것을 알고 있었기 때문에 결과에 대한 업데이트를 기대하고 있었고 큰 소리로 말할 용기가 없었습니다. 나는 나 자신이 "암에 걸렸다"고 말하는 것을 듣고 싶지 않았습니다. 나는 그들이 나탈리가 아니라 "아픈 나의 친구"로서 나를 다른 누군가로 지금 알게 될 것이라는 불안을 느꼈다. 그게 싫어.
처음으로 친구를 잃은 이유는 그들이 무엇을 말하거나 어떻게 행동해야할지 몰랐기 때문입니다. 이 과정을 거치면 친구가 진정으로 대화해야하는 사람들입니다. 너는 네가 말한 여자 친구가있어. 모두 에. 나는 그것이 변하기를 원하지 않았다. 내 인생은 통제 불능 상태에서 나선형을하고 있었고, 우정도 바뀌 길 원치 않았습니다. 나는 친구를 직접 만나서 나에게 그 얼굴을 갖게하고 싶지 않았습니다. - 연민의 얼굴. 당신은 10 년 동안 당신을 알고있는 사람들에게, 나는 병이 들었습니다.
그 후에 당신의 관계는 어떻게 동일하게 유지됩니까? 왜냐하면 당신이 그들의 신발에 발을 들여 놓았다면 나는 왜 나를 위해 거기에 있기 위해 노력하는 것이 압도적인지 이해할 수 있기 때문입니다. 나는 그것이 우정이 어떻게 붕괴되는지, 사람들은 단지 어떻게 해야할지 모른다고 생각합니다.
당신은이 일을하는 법을 배우지 못합니다. 아무도 아픈 사람과 친구가되는 법, 행동하는 법, 행동하는 법을 가르쳐주지 않습니다. 하지만 내가 흑색 종을 가지고 있다고해서 그것이 내가 말하고 싶은 전부라는 것을 의미하지는 않습니다. 마치 멍청한 것, TV 쇼, 너가 좋아하는 그 소년에 대해 나에게 말해줘. 하지만 문제는 항상 가장 큰 문제가있는 것처럼 느껴지므로 아무도 문제를 해결할 수 없습니다. 나는 큰 그룹의 친구들을 따라 잡을 것이고, 그들은 뭔가에 대해 이야기 할 것이고, 나를 떠날 것이기 때문에 나를 걱정하지 않으려 고하지 않을 것이기 때문에 나는 잘 모른다.
나는 그들이 의도적으로 그것을 의미하지 않는다는 것을 압니다 만, 나는 단지 평범하다고 말하고 싶어하기 때문에 어렵습니다. 그것은 모두 좋은 의도로 끝났지 만, 그것은 나를 외부에 둔다. 내가 평상시처럼 정상적으로 머물렀던 좋은 친구들은있을 수 있지만, 어떤 사람들은 어떻게 대처해야할지 모르기 때문에 지구의 얼굴에서 떨어졌습니다.
나에게 가장 상처주는 것은 당신이 나에게 말을하지 않으면된다. 그게 정말로 뭔가요, 특히 이번에는, 제가 뭔가를 발표해야한다면, 사람들이 다가 갈 것이라고 친구들이 생각했기 때문입니다. 많은 사람들이 저에게 말을하지 않았습니다. 나는 아주 갑작스럽게 찍혔다. 나는 사람들이 내가 무엇을 말할지 몰랐다 고 말한다. 말해봐, "잘 있었 니?" 세 가지 간단한 단어. 또는 "나는 당신을 생각하고 있습니다."
나는 사람들이 내가 그들에게 짐을 내릴 것이라고 생각하기 때문에 너무 두려워한다고 생각한다. 그들은 대응할 방법을 모를 까봐 두려워합니다. 그럴 가능성은 높지 않습니다. 암이 어떻게 당신을 외면하게하는지에 관해 내가 말하고있는 것 모두로 돌아 간다. 누군가를 만나는 것은 이상한 일이며 그들은 단지 그것을 언급하지 않습니다. 그것은 내가 지금 누구인가의 일부이며, 그것을 무시하면 기분이 나아지지 않을 것입니다. 모두가 당신이 아프다는 것을 알고 있지만 당신에게 그것을 인정하지 않은 사회적 상황을 탐색하는 것은 이상합니다.
모두를위한 안내서가 있어야합니다. 어쩌면 내가 쓸 수있을거야. [웃음.]
나는 그 사람들을 불편하게하고 싶다. 그리고 나는 그들이 잘못된 것을 한 것을 알기를 바랍니다.
당신은 내 존재를 무시하고 있고 그것은 좋은 일이 아닙니다. 내 친구들은 GoFundMe를 조금 해봤 다. 그리고 그것은 도처에 회 반죽을 붙였다. 그래서 당신이 모르고 있었다라고 말하는 것은 sh * t의로드 다. 나는 사람들이 내가 가십으로서 겪었던 것을 사용한다는 생각을 좋아하지 않는다. 나는 내가 오래 동안 보지 못했던 사람들을 따라 잡을 것이고, 그들은 나에 관한 것들을 알게 될 것이다.
그래서 당신은 나와서 기절했습니다. 침대에서 하루를 보내 셨습니다. 그 순간에 최악의 시나리오를 탐구 할 때 자신을 허용 했습니까?
오, 그래. 나는 희망을 잃는다. 나는 모든 단일 결과를 생각했다. 그리고 물론, 내가 죽으면 어떻게 될지 생각했습니다. 극단적 인 FOMO의 정말 이상한 느낌입니다. 나는 방금 20 대를 입력 한 사람으로 삶을 살지 못했습니다. 그리고 그 생각은 독성이었습니다. 그러나 나는 언젠가 그것을 생각할 수있게되었고, 그런 다음 나는 "아니, 나는 싸울거야."라고 생각했습니다.
우리는 다음 주에 의사에게 가서 "당신은 날짜를 정할 수 있지만 우리는 발가락을 절단하여 다리의 모든 림프절을 제거하고 손가락을 건 경우 모든 것을 얻게 될 것입니다." 그래서 우리는 2014 년 12 월 12 일에 수술을했습니다. 나는 내 인생이 영원히 바뀔 것이라는 것을 알기도 전에 밤을 보냈습니다. 나는 수술 후 깨어 났을 때 모든 것이 달라질 것을 알았다. 나는 또한 이것이 이것이 될 것이라는 희망을 갖고 있었고 우리는 그것을 얻었을 것이다.
그 후 2 주 동안 병원에 입원했는데, 감염되어 다리가 부러 졌기 때문입니다. 나는 발가락을 잠시 보지 못했습니다. 나는 뭔가가 나에게서 빼앗 겼다는 사실을 인정하고 싶지 않았다. 나는 그것이 작은 것이고 어쩌면 중요하지 않다고 생각하지만 그것은 여전히 받아 들여 져야만하는 부분의 일부였다. 의사가 바늘을 점검 할 필요가 있었지만 보길 원치 않았습니다. 의사는 수용을 시작해야한다고 주장했다. 처음에는 발가락을 보면서 이상했습니다.
처음에 그것을 보았을 때 나는 생각했다. "세상에, 너무 추하고 외계인 같아." 나는 내가 겪은 일에 대한 내 인생의 나머지 부분에 대해 끊임없이 상기시켜 줄 것이다. 그리고 그게 제가 많이 고민했던 것입니다. 상처가 났어. 내가 다리를 내려다 볼 때마다 나는 흑색 종을 처음 겪었던 것을 상기시키는 사실입니다.
그런데 시드니 포위 공격이 일어난 바로 그 시간에 병원에 입원했는데, 오전 4시에 깨어났습니다. 생각이 끝났을 때 깨어났습니다. 내 머리에 총을 겨누고 그 카페 안에있을 수 있었어. 난 아직 여기입니다. 나는 지옥을 지나쳐 내 몸을 침략하고 찢어 버렸지 만 나는 여전히 희망을 가지고 있었다. 지금도 저것은 저를 근거하고 저에게 계속가는 힘을줍니다. 거의 모든 상황에서 더 나쁠 수 있습니다.
6 개월 후 나는 림프 혈관이 생겼다고 들었습니다. 기본적으로 다리 전체가 부어 오르고 있기 때문에 하루 24 시간 압축 스타킹을 착용해야합니다. 나는 그것에 대해 매우 자의식을 갖고 있었고, 내 다리를 반바지 나 의상으로 과시했다. 나는 아직도 그랬 으면 좋겠지 만 나는 자기 보존을 위해 그 선택을한다. 나는 그것을 보여줄 수 있다는 것을 압니다. 그러나 사람들이 이미 저보다 더 이상 나를 바라는 것을 바라지 않는 지점에 도달했습니다. 내 한계에 도달했습니다. 그것은 내가 통제 할 수있는 한 가지입니다.
네가 모르는 사람이라면 나는 바지에 있거나 롱 스커트에있어 단서가 없기 때문이다. 그것은 숨겨져 있습니다.
그들이 발가락과 림프절을 잡은 후에 일어난 일.
그들은 우리가 잘했다고 말했어. 괜찮아. 앞으로 나아가 자. 우리는 3 개월간 검사를 통해 모든 것이 명확하게 유지되었는지 확인했습니다. 이는 혈액 검사, CT 뇌 스캔 및 PET 스캔이었습니다. 수술 후, 그녀는 들어 와서 자신들이 모든 것을 가지고 있다고 자신있게 말했지만 자연적으로 흑색 종이 휴면 상태에 있기 때문에 결코 알 수 없습니다. 몸 전체를 떠 다니고 다시 물건을 걷어차는 데는 하나의 세포가 필요합니다. 그러나 그들은 꽤 확신했습니다.
그래서 2015 년에 그들은 PET 스캔을 통해 난소에서 무언가를 발견했습니다. 아기를 갖는 나를 위해 인생에서 가장 원하는 것이 있습니다. 그래서 일어난 일은 내 난소에 덩어리가 있었고 그것이 무엇인지 알아내는 유일한 길은 나를 열어보고 보았습니다. 나는 산부인과 전문의의 말을 듣고 복강경 수술로 당신을 개방 할 것입니다. 만약 암이 될 수있는 것처럼 보일지라도, 나는 전체적으로 복용하고 있습니다. 그러나 어떤 것이 떨어지거나 눈물이 생기면 난소 또한오고 있습니다. 그리고 나는 히스테리했다.
나 때문에 엄마가 될 수 없다는 생각은 무서웠다. 나는 마치 당신이 나에게서 이것을 가져갈 수 없다. 너는 나 한테서 너무 많이 가져 왔어. 이건 그냥 의미있는 일이야. 나는이 수술을 받기 전에 침상에 엄청난 불안감이 있었고, 좋아하는 간호사가 그 상태에서 나를 보았고 나를 작은 자비로서 일찍 잠들게했습니다. 그것은 같았다, 나는 지금 잠에 갈 것이다. 그리고 내가 일어날 때 아마 그들은 나의 난소 중의 1 개를 꺼내었을 것이거나 아닐 것이다. 나는 내 머리를 감쌀 수 없었다. 내가 깨어 났을 때 그녀는 즉시 정상 양성 낭종 이었기 때문에 난소를 채취하지 않았다고 나에게 말했다.
나는 여전히 몹시 괴로웠지만 그녀는 괜찮다고 말했고 매우 감사했고 울었다. 그런 다음 내 별자리에 추가 할 흉터가 더 많았습니다.
그것은 절대적으로 두려웠다. 그것은 엄청났다. 아무리 친절한 말이나 꽃이라도 그 느낌을 없앨 수는 없습니다. 그 느낌은 그 이후로 계속 머물러 있습니다. 이것이 암에 걸린 모든 사람들에게 도움이되는지는 모르겠지만 당신이 사랑 받고 사람들이 당신을지지하도록 돕는 동안, 당신은 여전히 홀로 느껴집니다. 배은망덕하고 싶지는 않지만 항상 이해할 수없는 감각이 있습니다. 그리고 그게 바로 그 방법입니다. 당신이 그것을 통과하지 않으면, 당신은 그것을 얻지 못할 것입니다.
그러나 또한, 나는 당신이 그것도 통과하기를 바라지 않는다!
네가 어렸을 때 부모님은 너를 안전하다고 느끼게 만들 수있다. 내가 어렸을 때 엄마가이 일을 했어. 내게 화가 났던 어떤 일이 있다면, 그녀는 손을 내밀어 "나에게 문제를 줘."라고 말했습니다. 나는 그것을 그녀의 손에 넣었고 그녀는 "이제 우리는 문제를 공유하고있다"고 말할 것입니다. 그러나 나는 더 이상 그것을 할 수 없었다. 그것이 뭔가가 아니기 때문에 그녀는 나를 도울 수있었습니다. 내 가족 중 누구도 그렇게 할 수 없습니다. 나는 혼자 였고 그것은 내 최악의 적에게 바라지 않을 극한 외로움이다. 너는 혼자가 아니지만 모두가 주변에 있기 때문에 "내가 어떻게 죽을지 이야기 해 봅시다."와 같은 실제 대화를 나눌 수는 없습니다. 내 말은, 누가 그 얘기하고 싶어?
나는 그것이 내 잘못이 아니라는 것을 알고 있지만 어쨌든 나 자신에게 화를 낸다. 나는 내 몸, 나 자신이다. 그러나 나는 내면에서 일어나는 일을 제로로 제어한다. 니가 통제 할 수 있다고 생각해. 두 번째 진단 후, 나는 다시 나를 실망시킨 것에 대해 내 몸에 너무 화가났다. 그리고 그것은 이상한 미로입니다. 아무도 아프기의 현실에 대처할 방법을 가르쳐주지 않습니다. 당신은 사람들과 대화하는 법을 모르고, 생각하는 법을 모르며 혼자 있고 혼란스럽고 두려워한다고 생각합니다. 질병 자체와 마찬가지로 암은 삶의 구석 구석까지 찾아냅니다.
끊임없이 어떤 식 으로든 모양이나 형태로 존재하기 때문에 절대 탈출 할 수없는 것처럼 느낍니다. 항상 내 마음 속에 있습니다.
너는 이렇게 영원히 느낄 것 같니?
네. 임박한 운명의 감각입니다. 관계를 되찾았 든 관계없이 회복은 매우 약합니다. 얇은 얼음 위에서 걷고 있어요. 당신은 언제든지 당신이 죽을 수 있다는 사실을 알고 있으며 정상적인 사람들은 그와 같은 운명의 구름을 가지고 있지 않습니다. 내가 알렉산더와 미래에 관해 이야기 할 때 나는 "if"를 많이 말하며 그는 그것에 대해 나에게 화를 낸다. 그러나 내가 거기에 도착한다는 절대적으로 보증이 없기 때문에 그것은 if입니다. 나는 아이들을 가질 것이거나, 특정 나이에 만들거나 기념일을 축하하지 않을 것이다.
나는 내 사망률에 대해 잘 알고있다. 예, 아무도 내일은 약속하지 않습니다. 그렇습니다.하지만 암으로 인해, 당신은 끊임없이 고통에 직면하게됩니다. 질식하는 것 같은 기분이 들어요. 일단 당신이 당신이 무엇이든 통제 할 수 없다는 것을 깨닫게되면, 너 자신에 빠지게된다. 그리고 당신은 당신의 실존 적 위기를 겪고 있습니다. [웃음.] 나는 매일 이것에 스스로에게 묻습니다, 왜 여기에 있습니까? 그것이이 모든 고통을 겪어야한다면, 그것이 너무 가치가 있기 때문에 그것이 정말로 가치가 있는지 질문합니다.
지난 밤에 나는 울었다. 알렉산더는 독일로 돌아 가야하고 그것에 대해 감정적으로 반응합니다. 그리고 그것은 제가 말하고있는 것입니다, 당신은 완전히 건강해질 수 있습니다. 그렇지만 당신의 삶과 죽음에 대한 당신의 감각은 당신을 넘어서고 당신은 그것을 통제 할 수 없습니다. 이 불확실성이 계속해서 고갈되고 있습니다. 너무 어렸을 때, 나는 충분히하지 못한 것처럼 느껴집니다. 나는 아무것도하지 않았다. 불공평 함이 있습니다. 왜 내가 장수명으로 살아가는 다른 사람과 비교했을 때이 카드 세트를 취급했을까요?
당신 인생의 일부분에 대해 슬퍼하는 것처럼 느껴 집니까?
당신은 대처하는 법을 배우고, 당신은 그것이 당신의 일부라는 것을 인정합니다. 우울증에 시달리는 사람들이 우울증에 걸리는 것은 당연한 일입니다. 왜냐하면 평생 동안이 문제를 해결할 것이라는 것을 아는 것이 중요합니다. 어떤 종류의 알림이나 방아쇠가 항상있을 것입니다. 그것은 가슴 아프지 만 현실입니다. 당신은 그것에 대해 아무 것도 할 수 없습니다. 알렉산더는 우리가 TV 쇼를보고 암을 언급 할 때마다 괴롭히며, "내가 꺼야합니까?"라고 말할 것입니다. 그리고 나는 안된다고. 네가 그걸 숨길 수 없기 때문이야.
캐릭터가 죽으면 물론 개인적인 방식으로 나에게 공감을 줄 것입니다. 그러나 그것은 그저 그런 방식 일 뿐이며 숨길 수는 없습니다. 당신은 그것의 추함을 받아 들여야합니다.
두 번째 진단 당시, 우리의 관계는 여전히 아주 새롭고, 필자는 필자의 죽음에 관해 대화를 나누어야했다. 나는 이제 IVF를 겪어 보았습니다. "너는 내 태어나지 않은 아기를 너에게 사인 해주기를 바란다." 그는 나를 보호하여 힘을 조금만 구하려고 노력합니다. 나는 그를 좋아하지만 그것을 멈추지 않는다. 내가 처음 진단을 받았을 때 나쁘지 않은 Natalie를 슬퍼했지만, 이번에는 생각할 관계가없는 Natalie에게 거의 슬퍼했습니다.
내 첫 반응은 알렉산더와 헤어지는 것이었기 때문에 내가 생각하기에 알았을 때 나는 죄책감을 느낀다. 당신이 얼마나 강렬한 지 알지 못한다.
나는 저널리즘 프로젝트 중 한 여성을 인터뷰하고 20 년 동안 결혼 한 그녀의 친구에 대해 이야기했다. 그녀는 암과 두 번 싸웠고 결국 남편이 그녀를 떠났습니다. 그게 내 마음 속에 있습니다. 왜냐하면 그가 언젠가 일어나서 "나는 더 이상 이것을 할 수 없다"고 말하면 어떻게 될까? 나는 그를 어떻게 데리고이 모든 외상을 입혔을뿐만 아니라 그를 닥치게했다. 이 정보를 다룰 인간은 없습니다. 그것은 너무 많이 얻을 수 있습니다.
그게 바로 제가 처음으로 반박하는 이유였습니다. 나는 당신을 위해 문을 열었습니다. 그리고 당신이 그것을 걸고 싶다면, 내가 이해하기 때문에 화를 내지 않을 것입니다. 그리고 물론, 사람들은 그가 당신을 떠나지 않을 것이라고 말한다. 그는 당신을 사랑한다. 그러나 그것은 중요하지 않습니다. 당신은 누군가를 그렇게 많이 사랑할 수 있지만 먼저 자신을 생각해야합니다.
그 두려움 이후에 다음 스캔이 정상적으로 돌아 왔으므로 우리는 매 6 개월마다 그들을 밀어 냈습니다. 의사의 팀이 깨끗한 슬레이트로 제안했기 때문에 이번에는 학위를 변경했습니다. 그래서 나는 새로운 유니에서 시작했고 그걸로 베니스와 교환 할 기회를 얻었습니다. 그것은 제가 항상하고 싶었던 것입니다. 나는 정말로 쉬어야했다. 나는 아무도 내가 누구인지 알지 못하는 곳에 시간을 필요로했다. 아무도 내 이야기를 알지 못했고, 아무도 나를 "아픈 소녀"라고 부를 수 없었다. 이 무렵 나는 내 발을 조금이라도 들었던 것처럼 느껴졌지만 그녀의 머리 위로 운명의 구름이없는 오래된 나탈리에게는 슬 I다.
나는 교환이 내가 지금과 같은 자신을 발견 할 수있는 기회가 될 수 있음을 알았다. 내 모든 의사들은 "우리가 네가이 일을해야하는지 모르겠다"고 말하면서 나는 가능하다고 생각하니? 내가 그걸하고 있다면.
내가 무엇을 기대해야하는지에 관해 몰랐기 때문에 나는 무서웠다. 나의 몸은 그것이 있었던 상태에서 결코 20 시간의 비행을하지 않고 있었다. 나는 14 시간 동안 핀과 바늘을 가지고 있었다. 그것은 끔찍했다. 그러나 경험은 짜릿 해졌다 내가 호주를 남겨두고 있었기 때문에. 내가 착륙했을 때 나는 새 삶의 부분이 마침내 시작될 수 있었기 때문에 울었다. 그리고 그것은 베스트 내 인생의 7 개월. 내가 거기있는 동안 나는 많이 울었다. 나는 결코 볼 수 없을 것이라고 생각했던 그림을보고 눈물을 터트렸다. 나는 나 자신과 사랑에 빠져있는 아름다운 감각이 있었고, 나는 바닷물이 정착했다고 느꼈다.
미친 폭풍과 파도가 마침내 멈췄다. 나는 진정 될 수 있었다. 그것은 마치 삶과 같은 것이 었습니다. 모든 의사의 약속이 아니 었습니다. 그러나 지금 우리가 알다시피, 그것은 폭풍이 오기 전에 평온했습니다.
알렉산더와 나는 대운하 옆의 궁전에서 파티에서 만났다 - 매우 사치 스럽다. [웃음.] 훌륭하게 들리지만 우리 친구는 구토를하고있었습니다. 그래서 우리가 만났습니다. 그녀는 술에 알레르기가 있고, 그녀가 나를 아프게 느낀다면 그에게 말했습니다. 그래서 나는 나중에 어깨에 가볍게 두 드린다. 알렉산더가있다. 안녕하세요, 당신 친구는 아프다. 나중에, 그는 나를 집으로 데려 갔다. 나는 "당신은 어디에서 살고 있습니까?"하고 생각했다. 그는 내가 있던 곳에 완전히 반대 방향으로 살았고 그래서 나는 좋아했다, 이것은 재미있다! 우리는 아름다운 대화를 나눴고 서로에 대해 알게되었습니다.
확실히이 사람은 사랑 스럽다는 인정을 받았지만, 나는 소년들을 위해 그곳에 가지 않았습니다. 나는 반 소년이었다. [웃음.]
나는 일주일 후 그를 봤고 다시 우리는이 긴 대화에 빠졌다. 우리는 이벤트에서 서로를 계속 보았고 그는 마침내 나를 물었다. 우리는 세 번이나 네 번이나 외박 했었고 어느 날 밤 집에 걸어 가서 키스를했습니다. 나는 안에 들어가서 그 문을 완전히 닫고 문을 밀어 내려 갔다. 나는 내가 그와 사랑에 빠지기 시작했다는 것을 알았습니다. 거기서부터 그것은 마치 우리가이 일을 어떻게 할 것인가와 같습니다. 아주 일찍 그는 말했다, 나는 이것에있다. 우리 역사에 대해 이야기해야했기 때문에 무서웠다.
나는 그에게 "당신은 그것이 돌아올 수 있다는 것을 알아야합니다."라고 말했다. 그리고 그는 내 얼굴을 움켜 잡고 "나는 어디로도 가지 않을 것"이라고 말했다. 나가에서 간신히, 그가 나를 간신히 알고있을 때 그가 나 자신을 믿게 두게 기꺼이 한 ㄴ다는 것을 얼마를해서 나는 움찔했다. 하지만 그는 내게 말했다. 당신은 나를위한 것입니다. 그것은 아름답고 두려운 것이 었습니다.
알렉산더 전에 나는 데이트를했다. 많은 소년들이 내가 말하자마자 사라질 것입니다. 그것은 상처입니다. 당신이 생각하기 시작하기 때문에 당신 자신 질병으로. 한 남자가 왜 내가 항상 바지를 입을 것인지 물었습니다. 그래서 나는 그에게 이야기를 들려주었습니다. 그리고 그 후에 그것을 볼 감정적 인 성숙이 없었던 다른 소년들이있었습니다. 내가 어렸을 때 그것은 사랑을 찾는 아이디어를 오염 시켰습니다. 시간과 시간을 거듭 거절하면 실제로 발생할 수있는 당신의 믿음을 천천히 잃어 버리게됩니다. 그래서 알렉산더가 와서 우리 관계를 추구하는 것을 막을 수 없다고 말했을 때, 저는 그렇게되었습니다, 와우.
그는 내 인생의 사랑이고, 그가 그렇게했을 때 나는 그에게 와서 정말 감사하고있다. 그는 그가 나를 떠나지 않을 것이라고 말했을 때 정말로 그것을 의미했습니다. 우리가 너무 많이 가야하고 장거리가 악몽이기 때문에 그것은 나를 놀라게합니다. 쉬운 일이 아닙니다. 그러나 하루가 끝나면 그와 나는 지금 하나의 단위입니다. 내 어깨 너머로 볼 수있는 능력을 누군가가 가지지 않을 것이기 때문에 부하가 내 어깨에서 벗겨졌습니다.
누군가와 친밀 해지는 것은 이미 당신 몸에 일어난 일에 관하여 감정이 있고 누군가와 가진 당신의 가장 비난 받기 쉬운가는 것을 두려워하게하기 위하여 협박하고있다. 첫 진단을받은 후 처음으로 섹스를 했었는데 이미 림프 부종이 있었고 파트너가 저를 어떻게 보려고하는지에 대해 걱정했습니다. 그는 내가 다른 것처럼 나를 보려고 했습니까? 나는 진실 된 자신을 보여주기 위해 긴장했다. 나는이 걱정을 했어, 나는 흉터가있어. 내 다리 중 하나가 다른 다리보다 크다. 직책에 따라서도, 내가 무엇을 할 수 있는가, 내가 무엇을 할 수 없습니까?
나는 심지어 몰랐다. 나는 나 자신을보고 싶지 않았기 때문에 나는 어떤 빛도 켜고 싶지 않았다. 나는 압도 당했고 그럴 때가 있었다.
장애가있을 때 성관계를 갖는 것은 다른 지형입니다. 뿐만 아니라 당신 몸의 조건에 와야하지만, 그렇다면, 당신은 무엇을 할 수 있습니까? 너는 무엇에 익숙해? 어떻게하면 원하는 것을 실행할 수 있습니까? 파트너에게 머리를 줘야합니까? 내 파트너는 나를 안전하다고 느끼게 만들었 기 때문에 내가 감당할 수 없을 정도로 압도적으로 느껴지지 않았습니다. 그러나 나는 그와 사랑에 빠졌지 만 그 여분의 취약점을 추가하는 것은 아주 다른 것입니다.
우리가 그 점에 도달했을 때 알렉산더와 저는 말했습니다. 당신이보고 싶습니까? 너 볼 준비 됐니? 그는 네가 내가 무엇을 보길 원할 때마다 나는 준비가되어 있다고 말했다. 그는 나를 완전히 벗은 채로 보았을 때, 나는 전에 보지 못했던 그의 눈에 사랑을 보았습니다. 그런 느낌이 들었던 이는 내 육체적으로 보이는 것 이상이다. 나는 아직도 내 상처에 대해 자각하고있다. 나에게 그것은 네온이지만 그는 보지 못한다.
이 시점에서, 그것은 난소와 딸꾹질을 제외하고 4 년 동안 깨끗한 스캔이었습니다. 5 년 동안 당신은 사면에 있다고 여겨집니다. 나는 너무 가까웠다. 나는 집을 떠나기 전에 스캔을했고, 집에 도착한 후 2 주간 다음 아버지를 위해 준비했습니다. 나는 벗어나는 어떤 감각도 가지지 않았다. 그래서 나는 내 검사를 받았고 그 결과에 대한 다음 약속 시간에 갈 때까지 모든 것이 잘되었다. 나는 앉았다. 그리고 그녀는 말했다, "Oh … 당신은 혼자있다." 즉시 뭔가가 일어나고 있음을 알았습니다.
내 위장이 떨어졌습니다. 그녀는 두 개의 결절을 발견했다고 말했는데, 그들은 그들이 무엇인지 모르기 때문에 아직 종양이라고 부르지 않았습니다. 왼쪽 아래, 오른쪽 폐, 그리고 너무 작아 생검. 그들은 양방향으로 6mm였습니다.
그리고이 시점에서 그것이 다시 흑색 종일 가능성은 무엇입니까?
꽤 높은.
그 밖의 무엇이있을 수 있 었는가?
어쩌면 감염 일 수도 있습니다.
나는 그것이 단순한 무언가 일 수 있었다고 생각했다. 그러나 다시, 나는 그 직감을 느꼈다. 나는 "어떻게 이런 일이 다시 일어날 수 있을까?"하고 생각했다. 나는 분노했다. 나는 분노의 울음 소리로 울고 있던 지점까지 나 자신에게 너무 화가났다. 모든 것이 정착했고, 지금 양탄자가 내 밑에서 빠져 나오고있었습니다. 나는 사무실을 떠났고 나는 아빠에게 전화를 걸어 집에 갈 수 없다고 말했다. 그는 의사가 말한 것을 아주 조용히 나에게 설명해달라고 부탁했다. 나는 또한 엄마를 울렸다.
계획은 불가능한 것 - 생검의 생검을 얻는 것이 었습니다. 그래서 우리는 2 주 반 동안 내 두 개의 결절을 생검하기 위해 허리에 바늘을 찔러 넣으려는 의사를 찾고자했습니다. 그리고 시간이 지남에 따라 누군가가 기꺼이 그것을 할 가능성이 적음을 입증하고있었습니다. 그러나 한 의사는 우리가 림프절을 검사 할 것을 제안했습니다. 왜냐하면 그것이 림프절에 있다면 그것은 그것이 어디서 왔는지, 암이 아니라 다른 것입니다. 그래서 우리는 그렇게 할 의사를 찾았습니다.
그리고 나서 저는 그것이 흑색 종이라는 말을 들었습니다. 그것은 공식적으로 되돌아 왔고 이번에는 폐에있었습니다. 그것은 2018 년 5 월 14 일 금요일이었습니다.
나는 세상에서 너무 화가났다. 나는 모든 것에 화가났다. 이번에는 다른 유형의 반응이었습니다. 두려워하지 않았습니다. 분노했습니다. 마침내 내 인생이 어떻게 돌아 갔는지를 엿볼 수 있었고 결국 사라졌습니다. 이번에는 아무도 기관에 암이 있다는 말을 듣고 싶지 않기 때문에 훨씬 더 현실적이었습니다. 나는 원래 의사가 피부 전문가 였기 때문에 장기간 흑색 종을 다루는 다른 의사를 자동적으로 언급했다. 그래서 우리는 그 사람을 만났고 크기를 확인하고 치료 옵션에 관해 이야기하기 위해 검사를해야한다고했습니다.
나는 알렉산더에게 자신의 시간에 오전 3시에 울었고 그에게 돌아 왔다고 말했다. "나는 너에게 할 수 없어, 너를 사랑해.하지만 이젠 끝내고있어." 그리고 그는 말했다. "… 아니." [웃음.] 그 후 4 일 동안 나는 그에게 말을하지 않았다. 나는 단어를 생각할 수 없었다. 그러나 면역 요법이 치료를위한 유일한 방법이라는 것을 알아 냈을 때 나는 결국 전화를 들고 무엇이 계속되고 있는지 그에게 말했습니다. 그는 방금 직장을 구했고 즉시 그만 뒀다. 나는 그를 필요로한다고 말하고 싶지 않았지만, 나는 자존심을 삼켜 그를 말했고, 그래서 그는 호주로 날아 갔다.
그리고 그 시간, 그 3 일, 나의 침묵은 치료 후에 아기를 가질 수있는 나의 기회에 대해 의사에게 물었다. 그들은 그것이 내 비옥도에 영향을 미칠지 여부를 말할 수있는 충분한 문헌이 없다고 말했습니다. 그래서 우리 엄마는 제가 IVF를 갖기를 원한다고 말했습니다. 그리고 저는 거기에 앉아있었습니다. "나는 이것에 대해서 생각조차하지 않습니다." 나는 그날 IVF 의사에게 갔고 집에 가져갈 마약 봉지를주었습니다. 여기에 주사가 있습니다. 나는 그 날 시작했다. 그것은 고문이었습니다. 나는 불편했습니다. 기분 변화가 있었고, 실신이 났으며, 제 몸이 겪고있는 고통이있었습니다 … 그러나 성공했습니다.
그들은 꽤 많은 달걀을 가져 갔고 그것은 처리되었습니다.
그러나 그 일을하는 동안 CT 스캔이 더 많았고 종양은 6mm에서 2cm로 공격적으로 증가했습니다. 공격적 이었기 때문에 치료를 바꿔야했습니다. 80 %의 성공률 (Keytruda)으로 프로토콜을 수행 할 수 없었으므로 지금은 50 %의 성공률을 가진 약물의 조합 인 다른 프로토콜로 이동해야했습니다. 3 개월 후까지 작동했는지는 알 수 없습니다. 그들은 내가 x, y, z와 같이 무수히 많은 부작용을 가질 수 있다고 말했습니다. 그리고이 과정에서 암이 자라거나 줄어들 수 있기 때문에 암이 효과가 있었다면 3 개월 동안 알 수 없습니다.
그러나 나는 선택의 여지가 없었다. 그들은 그것을 처리 할 필요가 있었고 지금 그것을 처리해야했습니다.
내 종양 전문 간호사가 와서 모든 어려운 질문을했습니다. 우리 엄마, 아빠와 알렉산더는 듣고 싶어하지 않았지만 나는 성공률이 무엇인지, 예상 수명은 얼마인지, 환자의 실제 성공 여부는 알고 싶었습니다. 그녀는 나에게 3 명 밖에 없다고 말했다. 그러나 그녀는 얼마나 많은 사람들로부터 나에게 말하지 않았다. 그리고 그들은 그것이 작동하지 않으면 내 기대 수명이 높지 않을 것이라고 내게 말했다.
우리는 2 일 후에 주사를 시작 했으므로 나는 여전히 IVF 호르몬을 모두 가지고있었습니다. 저 chemo 방으로 걷는 것은 무서웠다. 그것은 어디서나 백만명의 IV가 있고, 간호하고 있으며, 대부분 60 세 이상인 사람들이 의자에 앉아있는 오래된 가죽 의자로 가득한 방입니다. 나는 간신히 자신의 삶을 살았던 젊은 여성입니다. 나는 첫 번째 주입을했고, 괜찮 았어. 약을 주사하면 아무 것도 느끼지 않지만 4 시간이 걸립니다. 그들은 내게 부작용 목록을 읽어 주었고 그들 중 누구라도 스스로 병원에 가야만한다고 말했다.
그리고 물론, 3 일 후, 내 목의 림프절이 오전 5시 30 분에 풍선의 크기까지 날아갔습니다. 내 면역 체계가 너무 많이 공격하고 있었다. 나는 곧바로 병원에 갔다.
2 주일의 공간에서 간염에 걸렸고 간이 손상되었습니다. 그러면 폐가 무너졌습니다. 매일 새로운 무언가가 잘못되었습니다. 2 주 후에 나는 방금 나가야했다. 나는 질 렸어. 나는 종양 전문의에게 내게 보내달라고 부탁했다. 내가 그랬을 때 나는 Ziploc의 거대한 약 봉지를 가지고 있었다. 일단 집에 돌아와서 마침내 정상적인 느낌을 갖기 시작했지만 지금은 스테로이드의 체중을 싣고있었습니다.
그 때 내 친구들은 내가 일할 수 없어 GoFundMe를 시작했고, 이제는 알렉산더가 집으로 돌아 가야했고, 다시 돌아올 필요가있었습니다. 그들은 그것에 대해 말하지 않았다. 그들은 그것을 할 수 있는지 나에게 계속 묻고 있었다. 나는 마침내 내가 들어 줬다. 그날 밤은 24 시간의 공간에서 내가 보지 못했던 사람들의 지원과 1 만 달러 이상을 모았 기 때문에 그날 밤은 압도적이었다. 오래 동안 만지고 있었다. 오늘날까지 저는 사람들의지지와 친절에 여전히 압도 당하고 있습니다. 나는 메시지가 흘렀다. 아직도 신경을 쓰는 사람이 있다는 사실을 아는 것은 좋았지 만 문자 그대로 아무것도 말하지 않고 힘들었던 내 친구 인 사람들이있었습니다.
처음으로 저와 친구였던 소녀들이 있었는데 갑자기 이런 일이 일어 났을 때 그들이 생각했던 것처럼 갑자기 괴롭히지 않을 것입니다. 나는 그것에 대해 정말로 화가났다.
이번에는 훨씬 더 가혹했기 때문에 달랐습니다. 나는 기대 수명과 치료가 효과가 있는지에 관해서 매우 격렬한 대화를 나누고있었습니다. 내 폐에 이미 있었기 때문에 그것이 어딘가에 다시 튀어 나올 지 확신 할 수 없었습니다. 그런데 어느 날 나는 목소리를 잃어 버렸다. 나는 일어 났고 말을 할 수 없었고 분명히 그것이 좋은 것이 아니기 때문에 폐렴이 회복되었는지 확인하기 위해 나를 스캔해야했다. 그 후 그들은 저에게 전화를 걸어 a) 폐렴이없고 b) 모든 것이 줄어들고 있다고 말하십시오.
그리고 나는 한 번 복용 했었습니다. 그래서, 안도감, 나는 심지어 그것을 설명 할 수 없다. 그것이 작동했다는 것을 알게되었을 때 나는 시간이 있었던 것처럼 내가 다시 숨을 쉴 수있는 것처럼 느꼈다. 물론, 나는 결승선을 넘지 않았지만 나는 그곳으로 가고있다. 다음은 부작용을 줄이기 위해 제가 마약 중 하나를 제거 할 수 있는지 확인하는 것이 었습니다. 내가 그 사람에 대해 여전히 반응한다는 것을 알게된다.
이 날까지 나는 여전히 폐에 암이 있지만 문제는 당신이 나를 보면 나를 모른다는 것입니다. 이것은 나에게 큰 일입니다. 당신이 그들과 무슨 일이 일어나고 있는지 모르기 때문에 항상 친절하게 대하십시오. 나는 건강 해 보이지만 나는 그렇지 않습니다. 나는 아직도 치료의 2 년을 가지고 있으며 그것은 협상 할 수 없다. 매 2 주마다 집에 주사를 맞습니다. 이 치료에서 벗어나 자마자 암이 다시 올 수 있습니다. 그것은 매우 가능성있는 일입니다. 나는 그 순간을 생각하지 않기로 마음 먹었습니다.하지만 지금은 종양 중 두 가지가 측정 불가능하고 림프절은 여전히 커지지만 점점 작아지고 있습니다.
효과가 있고 감사 해요. 하지만 나는 그것이 지옥이라는 사실을 설탕에 남기지 않을 것입니다.
때로는 다리를 내려다 보며 그만한 가치가 있다고 생각하십니까? 나는 그 모든 일을 겪었고 4 년 후에 다시 그것을 얻었다. 일단 내가 앉아 있으면, 나는 감정에 압도 당한다. 통계가 도움이되는지 여부에 관계없이 아무 것도 보장되지 않는다는 것을 보여줍니다.
흑색 종에 대해 사람들에게 무엇을 말하고 싶습니까?
피부에 관한 것이라고 생각합니다. 사람들은 흑색 종이 선 스크린과 피부 수표에 관한 것이 아니라는 것을 이해해야합니다. 물론, 그것은 거대한 그것의 부분이지만 그 이상입니다. 당신은 당신의 몸을 알고 있어야합니다. 그것은 당신의 최우선 순위입니다. 너는 천하무적이 아니다. "두더지가 없다, 나는 공정한 피부가 아니거나 빨간 머리가 없다"라고 말하면, 흑색 종을 얻을 수 없다는 의미는 아닙니다. 그렇습니다. 일어날 확률이 높아지지만, 금형에 맞지 않기 때문에 안전하지 않습니다.
자외선 차단제를 좋아하지 않거나 피부 검사를받을 시간이 없다고 말하는 사람에게 당신은 무엇을 말할 것입니까?
나는 그들을 바보라고 부를 수 있을까? [웃음.] 나는 네가 그 아이에게 그렇게하겠다고 말할 것인가? 그들의 새로운 피부로 태양 아래서 나가고 그들을 돌 보지 않겠습니까? 너는 그러지 않을 것이다.
지금 발가락에 대해 어떻게 생각하세요?
현재 어딘가에 실험실에 앉아 있습니다. [웃음.] 나는 걱정하지 않는 날을 보내고 나를 괴롭히지는 않는다. 그런데 내 림프 부종으로 인해 입을 수없는 아름다운 신발을 보는 날이 있고 상처를 입는다. 나는 신발을 신고하지 않고 해변을 따라 걷지 못하기 때문에 여름에 가장 자주 떠 올립니다. 모래에 유리나 무언가가있어 다리 또는 발 바닥을 자르면 자동으로 병원에 가야합니다. 나는 그것을 받아 들일 수있게되었지만 어떤 날은 다른 것보다 낫다.
어느 누구도 요새가 아닙니다. 그러나 당신은 매우 강합니다. 당신은 어깨 너머에 온 세상을 가지고 있으며, 은혜로 그것을 수행합니다. 이게 당신의 성격입니까 아니면 의식적인 결정입니까?
나는 그것이 둘 다라고 말할 것이다. 부모님은 어렸을 때 헤어져서 탄력성을 키울 수있는 방법을 배웠습니다. 정신 건강은 중요합니다. 중요한 헤드 스페이스는 모든 것을위한 기초이기 때문에 긍정적 인 헤드 스페이스가 있습니다. 나는 자비로 대우한다. 저는 그리기, 칠하기, 읽고 쓰는 것을 좋아합니다. 나는 "나"의 가치를 평가합니다. 내가 가지고있는 문제들로 가득 찬 시간. 나는 명상을 가르쳐 왔으며 운동도 훌륭합니다.
마지막 질문은 … 너 잘 지냈어, 나탈리?
오늘 나는 훌륭합니다. [웃음.] 나는 긍정적 인 느낌이 들며 행복합니다.